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Home - Lega Tumori sezione di Lucca

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L’opuscolo è in formato PDF e “pesa” 3,91 MB.

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La qualità della vita dopo la malattia tumorale.

A cura di Barbara Buralli e Domenico Amoroso

con un graphic novell di Sergio Stanio

Carocci Editore

 

"Camici Invisibili"

Premessa

di  Barbara Buralli e Domenico Amoroso

L’idea di scrivere un manuale dedicato al mondo del volontariato oncologico nasce da un’esigenza vissuta “sul campo” con le associazioni di volontariato che si muovono intorno all’Oncologia Medica ed alla Psiconcologia. L’ambito sanitario si confronta quotidianamente con l’intervento dei volontari, che sempre più spesso organizzano la loro attività in stretta sinergia con i reparti ospedalieri, i day hospital e gli hospices. Numerose associazioni di volontariato sviluppano progetti di assistenza e supporto domiciliare per quei pazienti che, una volta usciti dall’ospedale, sono costretti a proseguire le cure a casa. La divulgazione di modelli culturali di prevenzione primaria e secondaria si muove a partire proprio dall’azione capillare e diffusa del mondo dell’associazionismo. Il volontariato costituisce quindi, alla luce di quanto esposto, una realtà complessa e radicata.

 

 

 

 

 

 

Il volontario oncologico, in particolare, si muove su territori largamente differenziati ed incontra pazienti, familiari, operatori sanitari e figure spirituali che si interfacciano, spesso utilizzando linguaggi molto diversi, con la precisa necessità di costruire percorsi di reciproca comprensione ed approvazione, di definire confini di azione, di mantenere salda una visione di centralità del paziente e dei familiari. I principi di solidarietà e partecipazione, condivisi ed affermati dalle associazioni di volontariato, vanno così ad incrociarsi a costrutti che attengono alla cooperazione ed alla gratuità degli interventi.

Le associazioni di volontariato accreditano la loro opera su percorsi di formazione che, negli anni, sono andati sempre più affinandosi, proponendo approfondimenti specifici nell’approccio a tematiche oncologiche e psicologiche. E’ ormai condivisa l’idea di una formazione permanente,  personalizzata e caratterizzante. L’intento di questo manuale si muove proprio in questa direzione. Nell’idea fondata di condividere un linguaggio comune, costituito dalla voce rappresentativa delle migliori e più qualificate realtà associative italiane. Gli esperti che hanno contribuito a caratterizzare il manuale esprimono una voce unitaria, didattica ed informativa, espressione dell’intera realtà italiana dell’universo associativo. Formare significa infatti costruire la possibilità di affidarsi ad una precisa identità, accogliere i principi istituenti il ruolo di volontario ed individuare funzioni pertinenti, chiare.

La nostra finalità, nel pensare ad un manuale rivolto agli operatori del volontariato oncologico, è stata soprattutto quella di aprire un dialogo ed un confronto sulle principali tematiche riguardanti il paziente oncologico ed il suo ambiente familiare. Un dialogo approfondito, didattico e conoscitivo che potesse declinare al meglio la figura del volontario come elemento riconosciuto di aiuto e sostegno. Descriviamo qui di seguito i contenuti dell’opera, che hanno inteso sviluppare i concetti illustrati sopra.  

Il primo capitolo intende affrontare la realtà del volontariato in Italia partendo da un inquadramento giuridico. In particolare, l’attenzione è rivolta al volontariato ospedaliero. E’ questo infatti l’ambito sanitario in cui i volontari svolgono la loro azione con più frequenza, caratterizzando la loro opera proprio all’interno di questo ambiente.  Diritti, doveri e responsabilità si declinano all’interno di questo paragrafo con un preciso intento conoscitivo. La finalità è quella di rendere maggiormente consapevole il volontario del suo ruolo in ambito giuridico. Ma questa è solo una premessa per ciò che verrà invece affrontato nel secondo capitolo, in cui la voce degli esperti si sposta verso una definizione del volontariato, in senso multidimensionale, inquadrandolo soprattutto nella descrizione che rimanda ai rapporti con il terzo settore, e al suo inquadramento sistemico. Due modelli, quello FAVO ed il modello AIMAC, vengono descritti in maniera approfondita.. Il primo, in quanto definisce nella realtà italiana il valore rafforzativo dell’associazionismo federato nei rapporti con le Istituzioni. Il secondo, a chiarimento dell’importanza di una cultura divulgativa dell’informazione e dell’accoglienza nel rapporto con i malati. Il capitolo sviluppa poi gli aspetti deontologici e ricorda l’importanza storica della definizione della Carta dei Valori.

Nel secondo capitolo si è voluto dare voce alle associazioni che, sul campo, pragmaticamente, muovono i loro passi nei rapporti con il malato ed i familiari. Di fatto, il volontariato oncologico si colloca essenzialmente all’interno di contesti molto bel delineati: ospedali, reti domiciliari ed hospices sono i contesti in cui incontriamo i volontari. Questo capitolo descrive il lavoro effettuato dai volontari, contestualizzandolo all’interno dei modelli delle associazioni di riferimento. Non potevamo non affrontare, inoltre, parlando di oncologia, il punto di vista dell’oncologo, soprattutto in riferimento ai concetti di base, in termini biologici e chimici della malattia tumorale, ma soprattutto in riferimento alla prevenzione: primaria e secondaria, puntando l’attenzione sulla realtà connessa agli screening oncologici effettuati nel nostro paese. E, ancora, brevi cenni descrittivi sulla chemioterapia ed il trattamento della malattia metastatica.

Abbiamo voluto poi dedicare un interesse privilegiato verso la delicata  fase terminale della malattia. Un momento questo di ridefinizione stessa del concetto di “cura”. Il quinto capitolo si sofferma poi sulla definizione di un modello formativo condiviso, chiarendo i concetti di selezione, formazione, aggiornamento, intervisione, supervisione e rapporti con il personale sanitario. Nella descrizione delle tipologie dei pazienti, in particolare, abbiamo voluto dare attenzione al paziente anziano ed al lavoro del volontario in pediatria. Sono questi, a nostro modo di vedere, pazienti che necessitano di un approccio, e di un tipo di intervento, peculiare, per il quale si rende necessario un approfondimento teorico e didattico. Inoltre, considerando l’espansione multietnica del nostro paese, si è riservato un capitolo all’analisi di un possibile corretto e rispettoso contatto nei confronti dei numerosi pazienti di culture differenti. Non poteva mancare una parte riservata alla Psiconcologia, affrontata nel nono capitolo con la descrizione di alcuni tra i principi basilari della comunicazione, dell’ascolto, empatia e del significato di quella che definiamo una relazione di aiuto. Nel capitolo dieci viene invece descritto il processo di elaborazione del lutto. Un percorso che si muove tra la normalità ed il possibile rischio di evoluzione patologica, con l’analisi delle possibili risposte dei familiari alla perdita e la comunicazione con il minore. Consideriamo il tumore,  di fatto, essenzialmente una malattia familiare. Quindi, il capitolo undici va ad esaminare le possibili tipologie familiari che incontriamo in oncologia, gli atteggiamenti, le opinioni, le credenze, le forme di adattamento della famiglia alla malattia, con un’attenzione privilegiata agli interventi psicologici da riservarsi per le famiglie in oncologia.

Infine, un’ultima parte dedicata alla figura del caregiver informale. Chi è, qual è il tipo di disagio che vive, quali sono le emozioni che definiscono il suo stato sono gli argomenti dell’ultimo capitolo.

 

 

"Petali"

Ci sono argomenti che ci mettono a disagio, parole che evitiamo di pronunciare, il cui semplice suono ci spaventa.

Ma la paura è sempre la via sbagliata, perché ci porta dritti all’ansia, all’ignoranza, alla solitudine.

Ecco perché questa raccolta di storie sceglie di non avere paura, e cerca di rispondere alle parole che ci spaventano usando altre parole che siano forti, calde e sincere.

Sono le parole di chi convive ogni giorno con la malattia, per destino o scelta professionale. Persone che vivono costantemente a contatto con realtà difficili e intense, professionisti che per una volta decidono di mettere da parte gli aspetti tecnici e scientifici del loro lavoro, e aprono il cuore per raccontarci la loro vita, le esperienze, i percorsi che li hanno portati a lavorare in un campo tanto difficile e delicato.

Sono primari, infermieri, medici e volontari, ma la loro voce è quella di persone come noi, a volte felici e a volte tristi, proprio come noi. E scopriamo così che sotto i camici bianchi ci sono donne e uomini con vite private, sogni, dubbi e speranze, giornate buone e giornate storte.

Scegliamo insomma di non scappare, di fermarci ad ascoltare le loro esperienze. Ci commuoviamo e troviamo pure il tempo di sorridere un po’, ci riconosciamo nei loro racconti e alla fine ci sentiamo più forti, perché non siamo più soli a camminare lungo questa strada un po’ sbilenca che si chiama vita.

Fabio Genovesi

scarica la pubblicazione in pdf

 

 

 

 

 

 

"E adesso?"
Percorsi per affrontare la malattia con l’aiuto di Silvia Ziche e la partecipazione di Lucrezia
a cura di Barbara Buralli e Domenico Amoroso

 

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